Lagförslaget Behandling av personuppgifter för forskningsändamål har stora avvikelser från utredningens förslag, och om det genomförs innebär det stora problem för såväl medicinsk som rättsvetenskaplig och viss samhällsvetenskaplig forskning.
Vetenskapsakademien var positiv till utredningens förslag om en ny forskningsdatalag som behandlar forskning generellt utan att särskilja olika former av forskning, men detta avvisas i lagförslaget. Den skrivning som nu föreslås i den nya lagen med kompletterande bestämmelser ersätter enligt Akademien inte utredningens förslag.
Akademien stödjer regeringens förslag att forskning definieras som ett allmänintresse och därmed utgör rättslig grund för insamling av personuppgifter. Däremot har utredningens förslag att insamlade personuppgifter får användas till nya ändamål har tagits bort, vilket kan komma att hindra forskningens utveckling. Inom registerforskning, om exempelvis yrken med höga risker för lungcancer, studerar man populationer med 100 000 personer eller fler, och praxis har varit att man kan få tillstånd att använda uppgifterna utan att tillfråga varje person. Om man vill utöka forskningen till att även studera till exempel riskyrken för emfysem i samma population, bör en etiknämnd kunna godkänna detta utan nya krav på samtycke.
Lagförslaget innebär också att området för obligatorisk etikprövning i princip ska ha oförändrad omfattning. Utredningen bedömde däremot att det inte är rimligt att tillämpa samma förfarande om risken för intrång är liten som när den är stor. Ett exempel är forskning om hur rättspraxis utvecklar generella rättsregler. Rättspraxis innehåller oundvikligen känslig personinformation, och det vedertagna sättet att skydda den personliga integriteten är att den informationen utelämnas när man publicerar resultatet av forskningen. Forskning på uppgifter i offentliga och allmänna handlingar innebär oftast liten risk för integritetsintrång.
Enligt lagförslaget blir det också bli nödvändigt för en rättsvetenskaplig forskare att ansöka om etikprövning innan hen tillåts läsa ett publicerat rättsfall som innehåller känsliga personuppgifter, vilket de flesta gör. Kravet gäller forskning som bedrivs i Sverige, och det innebär att även svensk forskning som rör rättsfall från Europadomstolen och EU-domstolen täcks in av kravet på etikprövning. Detta är helt orimligt, och troligen i strid med EU-rätten. Det lär inte finnas något annat EU-land som ställer liknande krav på etikprövning inom rättsvetenskap.
Med tanke på de omfattande avvikelser från utredningens förslag (SOU 2017:50) som detta lagförslag innebär så har remisstiden varit för kort. Akademien har inte haft tid att bedöma implikationerna, och man kan misstänka att det gäller även andra remissinstanser. Vetenskapsakademien efterlyser därför en fortsatt dialog kring frågan om personuppgifter i forskningen.